הילד שיציל אלפי ילדים אחרים

אל תתנו להם למות כל כך קטנים עקבו אחרינו בפייסבוק

 
אני לביא בן משה, וחגגו לי לא מזמן יום הולדת 4.

לפני כ 4 שנים שנים. ישבו הוריי מול 4 רופאים ועו"ד שבישר להם שאני חולה במחלה גנטית נדירה בשם קנבן, ושתוחלת החיים הצפויה לי היא 18 חודשים.

אז איך אני חי עד היום?
כי ההורים שלי איתרו מכון מחקר בארה"ב שידע
להתמודד עם המחלה ולעצור את ההתדרדרות הנובעת ממנה, וגייסו אלפי אנשים שעזרו להם להציל אותי.

הם יודעים שלהציל אותי משמע להציל רבים אחרים.

אבל המסע שלי ארוך ויקר, ואנחנו עדיין זקוקים להרבה מאוד עזרה..האם תהיו מוכנים לקחת חלק?
 
 
 

לביא

 
 
 
     
 
 

המלאכים של לביא - בעולם

 
 

You must install a Flash player to view this map.


Click to Download

 
     
 
 

מי כבר השפיע?

 
 
liat tal
Israel
תרומה: $1,000
Detox Academy, Amsterdam, NL
Amsterdam, Netherlands
תרומה: $935
מאיה ג.
Israel
תרומה: $500
Osher E.
Israel
תרומה: $500
daniel E.
United States
תרומה: $360
Ron L.
Israel
תרומה: $250
uri M.
Israel
תרומה: $250
G.H.
Haifa, Israel
תרומה: $218
Sagi R.
Israel
תרומה: $200
Avi G.
Israel
תרומה: $200

כל התורמים
Sagi R.
Israel
375
מבקרים
$331
השפעה
lior chen
Israel
472
מבקרים
$150
השפעה
Ayelet D.
Haifa, Israel
742
מבקרים
$141
השפעה
Ari Morris
Australia
3
מבקרים
$90
השפעה
Einat & Yaniv Yaakubovich
United States
9
מבקרים
$84
השפעה
E.L.
Tel Aviv, Israel, Israel
15
מבקרים
$60
השפעה
Limor David
Israel
29
מבקרים
$15
השפעה
מאיה ג.

גייס $500
Sagi R.

גייס $331
lior chen

גייס $150
Ayelet D.

גייס $141
זוהר ג.

גייס $100
אן ל.

גייס $60
Alon S.

גייס $10
Mariza K.

 
אודליה ל.

 
 
     
 
 

שיעורים של לביא

 
 
 
     
 
 

הצביעו עבור הגיבור האמיתי של הסיפור!

 
 
 
     
 
 

הצחוק שיכול להעניק השראה לרבים אחרים

 
 
 
     
 
 

"הוא לא היה אמור לראות"

 
 
 
     
 
 

על לביא

 
 
 
     
 
 

על לביא- חלק שני

 
 
 
     
 
 

יום הולדת ללביא

 
 
 
     
 

הקמפיין הסתיים

 
 

תודה על תמיכתכם בנו!

נתרמו $15,176 מתוך $100,000
 
     
 
 

בעיקר עכשיו, בנוסף לתרומתך, חשוב לרתום את חבריך

 
 

סכומי כסף שאינם חייבים להיות גדולים כלל, מהווים צעד ענק והשפעה אדירה למחקר ע"ש לביא שיכול להציל חיים רבים. לחיצה על כפתור "תרום" תוביל אתכם למערכת המאובטחת של חברת PayPal (ניתן גם באמצעות כרטיס אשראי). הודעת אישור על ביצוע התרומה תשלח אליכם לאי-מייל.

1. הזמינו את חבריכם להשתתף במסע ולהשפיע- על מנת שחבריכם יצטרפו למסע, כתבו כמה מילים אישות. 

2. התגייסו למען לביא: אפשר לפתוח דף אישי ולרתום חברים. לפרטים: לחצו על  המשך.

 
המשך
 
     
 
 

ביחד ניתן לעשות הבדל משמעותי

 
 

זוהי לא עוד בקשה לעזרה, אלא מעין הזמנה - הזמנה להצטרף אלינו למסע שמתחיל בהצלת חייו של ילד אחד. המסע הזה מוביל אותנו לטיפול שיכול לתת חיים לילדים רבים הסובלים ממחלות מוח שכרגע לא ניתן לרפא. לא לוקח הרבה זמן לקרוא את הסיפור שלנו, אבל זה זמן קצר שיעשה הבדל גדול.

ביולי 2008  ניצבנו בפני הסיוט של כל הורה: גילינו שילדנו בן החודשיים חולה במחלה קטלנית וחשוכת-מרפא. בננו השלישי, לביא, אובחן כחולה בקנבן. זוהי מחלת מוח נדירה שילדים שלקו בה צפויים לחיים קצרים שמסתיימים במצב של צמח. התגובה הראשונית שלנו הייתה הלם וחוסר אונים, אבל לא הסכמנו לוותר. איתרנו דרך ה אינטרנט את ד"ר פאולה ליאונה: מדענית אמריקנית שבמשך שנים חוקרת את מחלת הקנבן והגיע לפריצות דרך משמעותיות. מאז 1995 היא חוקרת את המחלה ופיתחה טיפולים רפואיים חדשניים במיוחד עבור חולי המחלה. אחד מהם הוא טיפול תרופתי שלביא התחיל לקבל בגיל שלושה חודשים וגרם לעצירת ההידרדרות של מוחו. כיום, , לביא הוא נס רפואי - הוא רואה, שומע, והמוח שלו מתפתח במקום להידרדר למצב של צמח כפי שצפו הרופאים.

אבל התרופות הן מענה זמני בלבד. כל השותפים לתהליך יודעים שהטיפול התרופתי נותן פיתרון זמני בלבד ולא עוצר את המחלה. הזמן דוחק יותר מתמיד, כיוון שהמוטציות הגנטיות הגורמות למחלה ממשיכות כל הזמן לפגוע ולהרוס תאי מוח ולבסוף יביאו למוות. התקווה היחידה של לביא היא ניתוח להחלפת תאי המוח הפגועים, ניתוח שדורש מחקר רפואי חדשני. המחקר הנדרש לא רק יציל את לביא אלא גם יספק מידע יקר-ערך על השתלת תאים שישמש כבסיס לטיפול במחלות מוח אחרות.

למרבה הצער, קרנות ותורמים שמימנו את המחקר בעבר קיצצו בתרומתם בגלל המצב הכלכלי. כיום אנו ניצבים מול האתגר לגייס $1,500,000 כדי להשלים את מכסת המימון למחקר. מעבר לדאגה הפרטית שלנו ללביא, אנו עומדים בפני הזדמנות אמיתית לפריצת דרך רפואית. תוצאות מוצלחות יובילו לטיפולים חדשים בטאי זקס, סינדרום רט, טרשת נפוצה, פרקינסון, אלצהיימר ועוד.

 
המשך
 
     
 
 

ד"ר פאולה ליאונה וה- CGTC

 
 

Dr Paola Leoneד"ר ליאונה היא פרופסור לנוירוכירורגיה ומנהלת את המרכז לטיפול תאי וגנטי (CGTC). כחוקרת ראשית במרכז הרפואי UMDNJ בניו ג'רזי (ארה"ב), המתמחה בטיפול גנטי במחלת הקנבן, היא מנהלת את כל המחקרים במרכז עצמו ובמרכזים הקשורים אליו. תחומי המחקר שלה כוללים תהליכים נוירו כימיים באפילפסיה והעברת גנים לטיפול בהפרעות נוירולוגיות. היא פרסמה מחקרים רבים על טיפולים גנטיים וערכה את הניסוי הראשון בטיפול גנטי שהשתמש בווקטור מבוסס ליפוזום כדי לטפל בהפרעה נוירודגנרטיבית בילדים. בנוסף ליישום של וקטורים ויראליים ותאי גזע, ד"ר ליאונה חוקרת גישות תרופתיות למחלת הקנבן, Amyotrophic Lateral Sclerosis, טאי זקס והפרעות נוירולוגיות נוספות.

 
המשך
 
     
 
 

שאלות ותשובות

 
 
שאלה:

האם התרומה מוכרת לצרכי מס הכנסה ?

תשובה:

כן - התרומה מוכרת לצרכי מס הכנסה לפי סעיף 46 לפקודה. עבור כל תרומה ו/או מימון תואם תשלח קבלה מעמותת קו לחיים

שאלה:

מהו מימון תואם?

תשובה:

בתחילת השנה התפרסם מאמר בניו יורק טיימס שעסק במניעים של אנשים לתרום כסף. המאמר בחן את ההשפעה של התרומה המשווה על התנהגות התורמים ומצא שעצם התמריץ הכספי חשוב ללא תלות בגודלו. מימון תואם (ידוע גם כ MATCHING או תרומה משווה) הינו אחת הדרכים היעילות ביותר לגרום לאנשים להרגיש שהם תורמים סכום כפול בלי ה"נזק" הכספי לחשבון הבנק שלהם.

מימון תואם ניתן לרוב כחסות של גורמים מסחריים או תורמים גדולים. כל סכום שנתרם עד לסף שנקבע מראש מוכפל, ובכך יכולת הנתינה של התורם הפרטי מועצמת.

לדוגמה: מימון תואם שנקבע לסף של 20,000$. תורם חדש תורם 360$ דרך האתר, ערך התרומה שלו יוכפל והארגון יקבל בפועל 720$. הערך של כל תרומה נוספת יוכפל גם כן עד שערך הכפלת התרומות יגיע ל- 20,000$.


המנגנון מוסיף גם תחושה של דחיפות כיוון שהמימון מוגבל בסכום, זמן או לפעמים שניהם.
בשורה התחתונה -
מימון תואם מעודד יותר אנשים לתרום יותר.

במידה והתורם מעוניין לשמור על אנונימיות ("מתן בסתר"), ההתכתבות וההתנהלות מתקיימות מול צוות give2gether ועמותת "קו לחיים" בהמשך על הוצאת הקבלה שגם מוכרת לצרכי מס. בכל מקרה, הפרטים לא יגיעו אל המשפחה, אלא רק עצם הנתינה.

 
     
 
 

לפניות בעניין מימון תואם - MATCHING

 
  שלח הודעה  
     
 
 

בחסות קו לחיים

 
 

עמותת "קו לחיים" נוסדה בשנת 1989, במטרה לתת מענה ולסייע לילדים הסובלים מנכויות ומחלות קשות.

בעמותה מתנדבים אלפי בני נוער אשר משקיעים עשרות שעות התנדבות בטיפול וטיפוח ילדים אלו.

בשנים האחרונות פועלת העמותה בנוסף לטיפול השוטף בחבריה בפרוייקטים של גיוס משאבים להצלת חיים לטובת ילדים להם אין מענה רפואי בישראל.

התרומה מוכרת לצרכי מס הכנסה לפי סעיף 46 לפקודה. עבור כל תרומה תשלח קבלה